La Storia di Lisa, Mimmo e Ludovica: una meravigliosa Famiglia Militare che unita combatte una battaglia durissima. Quella contro la Fibrosi Cistica.

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'Ed oggi ho deciso di scrivervi! mi ritrovo qui davanti al PC, sul divano di fronte a me una meravigliosa creatura che ciucciandosi il dito cerca di addormentarsi e sul banco da stiro qualche camicia militare da stirare!
sembra tutto normale ma se solo torno indietro di qualche anno non avrei mai potuto immaginare tutto ciò!
Io e lui sempre sorridenti spensierati, quelle classiche coppie che le ricordi sempre insieme dai tempi delle scuole superiori, diplomati insieme e poi scelte professionali differenti! lui col pallino della Marina io con la voglia di indipendenza e di stare a contatto con tanta gente! concorsi vari Mimmo entra in Marina destinato Laspezia, io dopo centomila Cv, colloqui, gavetta, stage ecc. divento responsabile di un punto vendita.
Tutto normale passano gli anni sempre coppia fissa, ritagliandoci pochi momenti da soli data la lontananza, le varie missioni e le mie rsponsabilità lavorative, ma sempre appassionati e decisi a stare insieme!
Gli anni passano e la voglia di condividere tutto cresce sempre più. Nuova destinazione: Augusta per 6 anni. "non possiamo contianuare cosi dopo 10 anni di fidanzamento, altri sei sarebbe un massacro", allora decidiamo di trasferirci insieme in Sicilia. Lascio il lavoro e seguo il mio Militare, prendiamo una piccola casetta e ci sposiamo. Il mio matrimonio da favola quello che ho sempre sognato da piccola, il mio uomo in Divisa ed io super felice e onorata di essere al suo fianco!
dopo sei mesi di vita matrimoniale insieme capiamo che noi due da soli in una nuova città avremmo potuto riempire le giornate avendo un bimbo tutto nostro, il frutto di tutti quegli anni di sacrificio e poi diciamo la verità "una donna capisce da sola quando arriva l'istinto materno, quando si vuole sentire a tutti i costi quel cuoricino battere dentro di se". Dopo 8mesi nasce Ludovica...eh sì, ha voluto vedere prima i suoi genitori ed è nata prima!
Dal 29 settembre del 2009 la nostra vita è cambiata!
Ludovica sin da subito ci ha fatto capire che in lei qalcosa non andava ed io la guardavo sperando di capire!
I mesi passano e Ludovica non cresce, non prende peso ed ogni controllo sfocia in un ricovero! Non si riesce a capire i mesi passano e io con quello scricciolo sempre avanti e indietro tra Taranto ed Augusta sperando che qualcuno capisca! Si accavallano sempre piu ricoveri, Ludo è sempre piccina e non prende peso nonostante i nostri sforzi per portarla in vari ospedali e specialisti ma niente, quando una mattina (eravamo a Taranto per caso perchè Mimmo era stato chiamato d'urgenza per un corso della sua categoria), Ludo era proprio apatica, non sorrideva ne voleva mangiare, decido di andare per l'ennesima volta in ospedale per capire, determinata e incaxxata vado al pronto soccorso ormai stanca della situazione non guardo la fila ma passo davati a tutti e urlando chiedo di aiutare mia figlia (sapevo che stava soffrendo) da quel momento Ludovica stava morendo, non si è capito più nulla intorno a me una miriade di medici, infermieri che correvano! mi fanno uscire, sento voci che di rincorrono, un via vai da medici e poi dalla porta socchiusa sbircio mia figlia che era sommersa da tubicini, sondini, suoni ovunque e non capisco!
Esce un medico e sa solo dirmi "se siete credenti non ci resta che pregare, crisi respiratoria, la bimba respira artificialmente!"
Non ricordo più nulla! dopo molte ore siamo entrati in sala reanimazione e vediamo lei, in 3 ore aveva perso 3 kg, sudava, un tubo in bocca largo quanto le sua braccine, sondini ovunque! decido di andarmene fuori. Non era la Ludo che avevo portato al pronto soccorso! ci dissero che passare quella notte era molto importante per capire se si poteva fare una diagnosi ma ancora più importante riuscire a capire se riusciva a superarla! Dopo tre giorni, Ludo era sempre coi sui sondini col respiratore e tutti brancolavano nel buio, cosi decido di trasportarla sotto mia responsabiltà ad un altro ospedale, il policlinico di Bari! Da li la diagnosi "FIBROSI CISTICA" . Il mondo ci è crollato abbiamo visto sgretolare tutti i nostri progetti, sogni, aspettative non sapendo minimamente cosa fosse questo mostro! Io non ho più rivisto la mia casa in Sicilia e mio marito traferito dopo una settimana per gravi motivi famigliari!
Dopo un mese abbiamo portato a casa la nostra principessa con la consapevolezza di ciò che il futuro ci aspettava ed anche un po impauriti! Lì hanno salvato mia figlia, le hanno dato una nuova vita, un'altra possibilità! ora a distanza di quasi 2 anni dalla diagnosi,siamo piu sereni ma combattivi, sperando di farle vivere la sua vita in modo piu sereno e alla luce di ciò che ha! Conviaviamo con la fibrosi cistica, sin dal mattino con l'aereosl e la terapia, quando mangia assumendo degli enzimi pancreatici, ma siamo una famiglia forte e combattiva! Non smetteremo mai di far conoscere questa patologia sperando che nessuno possa mai passare il nostro calvario! Siamo parte integrante dell'Associazione Pugliese e della Delgazione di Taranto sperando che un giorno anche si arrivi alla guarigione! Quando Ludovica stava davvero male, le ho scritto una piccola lettera che quando sarà in grado di capire le darò e voglio condividerla con voi:               'AVRAI UN SACCO DI VITA DAVANTI A TE DA SPERIMENTARE, GIOIRAI, SOFFRIRAI, CADRAI E TI RIALZERAI. ED IO, ANCHE QUANDO NON LO VORRAI, SARO' SEMPRE ACCANTO A TE. TI PROMETTO CHE SARO' DISCRETA MA PRESENTE, AVRO' RISPETTO E IMPARERO' A CONTROLLARE LE MIE ANSIE PERCHE' TU SIA LIBERA DI PROVARE LA VITA, COSI COME HO FATTO IO CON LA MIA!  TI AMO ! ' '                                                                                     

(Avete appena letto le parole di Lisa, moglie di Mimmo e mamma di Ludovica, che non rinrazieremo mai abbastanza per averci aperto il suo cuore grande ed averci raccontato la storia di questa durissima battaglia, ma soprattutto l'amore che tiene unita la sua splendida famiglia. Vi invitiamo a visitare il sito della FONDAZIONE PER LA RICERCA SULLA FIBROSI CISTICA ONLUS  http://www.fibrosicisticaricerca.it/ per saperne di più su questa malattia rara e per donare, se lo desiderate, un piccolo contributo a favore della ricerca.). Anche in questo caso INSIEME POSSIAMO FARE LA DIFFERENZA!)


Lisa, Mimmo and Ludovica's Story: a wonderful military family fighting the hardest battle against fibrosis cystic.
(Translation by Mrs Karen Brooker Villani)

And so today I decided to write to you! Here I am in front of my computer and on the sofa opposite there is a lovely little creature sucking her thumb and trying to go to sleep while a pile of military shirts wait to be ironed on the ironing board! It all seems so normal and yet a few years back I would never have believed all this could be so…

He and I were always smiling, without any worries, those classic couples together since High school, did their exams together and then going for different careers. He was set on the Navy and I just wanted to be independent in my job and be with people. Mimmo in the end got into the Navy and left for La Spezia while I, after sending off thousands of CVs and doing interviews, intern work, courses and what have you, finally ended up as the manager in a retail outlet.

And so the years pass and we are still together, trying to find time and space to be alone amidst his deployment and my work, and yet we still want to be together.

When he gets posted to Augusta we decide things must change. It would be suicidal to travel back and forth to Sicily and so after 10 years of being together we decide to move to Sicily and find a house, move in and get married. It’s the kind of wedding I have dreamt of since I was a little girl, my man in his uniform and I, proud and mega happy beside him. Six months into our marriage we realize that we would be even happier living in that new town if we had a baby and quite honestly, I had reached that point of my life where the maternal instinct was kicking in and I really wanted to hear that little heartbeat inside! Eight months later Ludovica was born…yes, she was in a hurry to see her parents and was born early!

After 29^th September 2009 our lives changed completely.

We understood immediately that there was something not right in Ludovica and I used to look at her trying to work out what.

As the months went by Ludovica wasn’t growing and gaining weight and every check-up ended in being admitted to hospital. No one seems to know what is going on andI spend months going backwards and forwards between Taranto and Augusta hoping that someone will understand what’s up. The hospital admissions get closer and closer but Ludo is still tiny and not gaining weight in spite of our efforts to take her to various hospitals and specialists. Then, one day that we were in Taranto because Mimmo had been called urgently for a course to do with work, Ludo was really not responding, she wasn’t smiling, didn’t want to eat and I decided to take her to the hospital for the umpteenth time. I was really mad and determined this time to get some answers and went straight to A&E, jumping everyone in the queue and yelling for help for my daughter who I knew was dying and in desperate need. Suddenly there was a whole load of people around, doctors and nurses running all over. They made me leave, I heard raised voices and saw doctors going in and out whilst through the half-closed doors I could see my daughter hooked up to tubes and drips and I didn’t understand. A doctor came out and said “If you believe in God, pray . The little girl has stopped breathing and we have to help her breathe artificially”. I don’t remember much more. After many hours we were allowed into the emergency room and we saw her. She had lost 3 kilos in 3 hours and she was sweating, with a tube as big as her little arms in her mouth and drips everywhere. I had to go out. This was not the Ludo I had brought to A&E. They told us it was important that she got through the night so that they could diagnose what was wrong and work out how they could help her. Three days later she was still attached to all these tubes and drips and no one knew what was wrong so I took upon myself the responsibility of going to another hospital – the Policlinico in Bari and there we got the diagnosis: CYSTIC FIBROSIS. Our world with all its hopes and dreams just crumbled as we had no idea what this monster was that they were talking about. I never saw my house in Sicily again and one weel later my husband was transferred for serious family problems.

A month later we were able to bring our little princess home knowing a little more of what the future held for us but scared anyway. They had saved our daughter, given her back her life and another chance. Two years later we want to fight even more for her and give her the chance of some kind of serenity in her life. We live with cystic fibrosis, with the aerosols and therapy in the morning and the medication she needs when she eats but we are a strong fighting family. We want to let people know as much as possible about this illness so no one has to go through what we did. We are part of the Puglia Association and hope that a cure will be found for it one day.

When Ludovica was really ill once I wrote her a little letter which I am going to give her one day and which I want to share with you:

“You have a lot of life left before you and things to see and be happy about as well as things you will have to suffer for. You will fall down and have to get up and I, even though you may not want it, will always be there for you. I promise that I will be in the background but I will be there. I will treat you with respect and keep a check on my fears so that you are free to discover life as I did. I love you”